極限完美人類
高級會員
 
☆悠閒生活の達仁☆
積分 10622
發文 741
註冊 2007-2-17
狀態 離線
|
#1 [故事分享]總有陽光照到的地方
．素雅的宜蘭厝
「天使不敢走的路，傻子一步跨過去」，從宜忠家回來之後，這句話一直在我心中迴盪著。
呵氣成霜的寒冬十二月中的某日下午，和宜忠約好見面談一下，好把他的故事寫成一篇報導。到宜忠上班的地方略談幾句後，他突然說，我想邀你到我家去談。於是開著車跟在他白色的箱型車後面，一路穿梭蜿蜒的鄉間小路，遠方出現一棟四戶二層樓素雅的別墅型房屋，心想，這不會就是他的家吧！屋前兩棵大樹，瑟瑟寒風中努力綻放各色小花的花圃，清新雅緻的房子令人眼睛舒爽，果不然他轉個彎遛進這棟秀雅的房屋。
聽宜忠說了才知道，這一棟四戶的房子，樓下住著他的雙親和他的小家庭，包括他太太、小孩王尹和一個專門照顧王尹的外勞。樓上則住著他的哥哥和姊姊兩個家庭。聽說是經過十年的規畫、興建才完成的「宜蘭厝」，實現了三代同堂的夢想，但更重要的是解決他們家庭的現實問題。
他說當初會到這裡蓋房子，是因為哥哥的關係。他的哥哥有一位自閉兒，夜晚常哭鬧，為了避免干擾鄰居，哥哥常帶著孩子在外面繞，但終非長久之計，因此才興起在鄉下覓地造屋的念頭。而他家也有一個特別的孩子，需要一些無障礙空間的設施。因此經過十年努力，一家人相互扶持，築起這座親情的城堡，可以更妥善的照顧二位特殊的孩子。
王尹是宜忠唯一的孩子，今年二十一歲，參觀他的房間時，他睡在床上，平常他每天都到聖嘉民啟智中心，這兩天剛好聖嘉民搬家，所以放假在家，望著床上的他，長手長腳，大概有一百七十公分的身高，睡著時無憂的臉頰漾著滿足的笑容。
宜忠指著天花板上的軌道說，這是特別為搬動王尹而設的移位機，可以直通到浴室的浴缸和馬桶，這樣就不必用抱的，而為了搬動王尹，宜忠和嬌小的王太太常常要使出混身力氣。他笑說，現在他們夫妻的年紀大了，抱不太動王尹。
在笑容的背後，是宜忠夫妻陪伴王尹二十一年歲月的點點辛酸與喜悅。他說，王尹七、八月大的時候，他們發現孩子不能如一般小孩般「七坐八爬」，到了一歲多該會走路的時候，孩子也沒有辦法走路，他們焦急的四處尋醫，有的醫生說是腦性麻痺，有的則說是肌肉無力症，但總之，他們面對的是一個全身軟綿綿無法自在行坐的孩子，往後成長的日子，王尹也無法說話，但他能看能聽，也有思想、情緒，會用能做到的動作和表情來表達喜怒哀樂。
．「無魚，蝦更好」
原本在台北一家建設公司任職的宜忠，為了能好好照顧王尹，在王尹五歲時，搬回宜蘭市的老家定居。趕上師資班招生，他到花蓮師院師資班就讀，我也是在那時候認識他，一臉和善的他，是班上人緣最好的同學，被推舉為班代，結業時，班上舉行茶會，愛搞笑的同學選拔班上最帥的男生，宜忠眾望所歸，班上的女同學還送給他一個評語：「無魚，蝦更好」，因為那時大家也知道他有一個特殊的家庭需要照顧，希望給他打打氣，逗他一笑。
師資班結業後，他順利考上候用教師並分發到英士國小，過了二年每天開車一小時上班的日子。這段期間，他積極參與宜蘭縣智障者權益促進會的活動，他們要求縣政府實現憲法保障孩子就學的權利，在學校系統內安置中重度身心障礙兒童，他們曾經在游錫堃縣長就職那天，拿著抗議、請願的布條到縣府去「引起注意」，惹得游錫堃有些不高興，但其實游錫堃一直很支持智障者權益促進會，而在他的任內也確實投注很多的經費和關心來照顧身心障礙，後來宜忠到縣政府辦理特教業務時，都是他親身經歷的事情。
八十三年三月，宜忠結束國北師半年的特教師資訓練，對特教有較專業的了解後，借調到教育局學管課，專門負責特教業務。從教書轉換成「辦公」，他感謝當時的學管課長陳仕仁的指導，後來又得到當時的主任督學張炎輝的協助，花了半年的時間，訂定了「宜蘭縣特殊教育五年增班計畫」，大幅改善身心障礙兒童的就學問題。從當初和公務系統對抗者的身份，轉變成執行公務的政府人員，他更能體會有身心障礙孩子家庭的需求，同時他也了解到政府的資源是有限的，不可能無限制供應，有效運用各種資源，才能給這群特殊的孩子最好的照顧。
宜忠到縣府工作這十一年來個人的生命經驗，可以說是宜蘭縣特殊教育發展的軌跡，資優生的部分雖然也屬特教領域，但基於關心弱勢，身心障礙這個領域還是他最掛心的，雖然他一直以借調教師的身份在縣府工作，像一隻小蝦米似的在公務系統內迴游奔走，但他心中卻有著大鯨魚般遼闊的夢想。
．人生最容易的決定
從自己親身的經歷體會到身心障礙孩子家庭的處境，宜忠承辦宜蘭縣的特教業務，從一人單打獨鬥到現在有一群專業的團隊，教育局除了特教課之外，還有特教資源中心，他看到宜蘭縣身心障礙教育領域十年間的蛻變成長。
宜忠自勉：「人生最容易的決定是放棄，靠著堅持，才能持守在通往特殊教育的康莊大道上。」他特別關心中重度身心障礙孩子的問題，他認為這是最弱勢的區塊，最需要大家的關心，十多年前因為學校無法安置中重度身心障礙兒童，因此這些孩子無法到學校受教育，幸好有聖嘉民啟智中心在照顧這些孩子，但經費由家長自行負擔，經過智障者權益促進會的爭取，縣府將這些中重度身心障礙學生的學籍放在順安國小，而委託聖嘉民啟智中心來教育這些孩子。同時在學校系統裡逐年增設資源班，培訓師資、增添設備，讓輕度身心障礙孩子也能接受特殊教育服務。
經過十年的努力，現在中重度孩子都能受到較好的照顧，目前宜忠又和一群關心特教的朋友成立「阿寶教育基金會」，目的是要照顧學齡前的身心障礙及發展遲緩幼兒，因為這些幼兒如果能夠越早得到專業的照顧，對他們潛能的開發越有幫助，而這是目前教育體系裡較弱的一環，因此阿寶基金會所組成的專業團體會利用時間到各公私立幼稚園、托兒所巡迴幫助這些孩子。
把眼光望向未來，在正式的教育系統裡，各國中小的資源班，現又叫潛能開發班，已經從十年前的全縣僅有二十一班，增加到現在的八十九班，有將近二百位受過專業訓練的特教老師專責輔導學生。宜忠的心願是能讓這些身心障礙孩子得到更好的「學習品質」，讓能夠自力的孩子將來能夠照顧自己，至少不要成為家庭或社會的負擔，至於完全無法自立的孩子，就讓社會和家庭一起努力，讓他們的生命受到應有的尊重。
他說：「為了照顧自己家族裡兩個特殊孩子，讓我們想得更多更遠，也讓我們的家人更緊密的相扶持。」但是不是所有的身心障礙孩子都能獲得家人的支持，所以他努力充實自己，希望能提供更多專業的協助，來幫助身心障礙孩子的家庭。這些年來，除了業務上的進修外，他也數度隨團到國外參訪特教業務，先後去過美國、德國、香港、日本、新加坡等地。有些地方提供了業務上改進的方向，有些地方則提供了更多的省思。
到德國參觀達瑞斯達特（DARMSTADT）兒童醫院，發現該院有二十多個專門治療兒童的治療所，提供發展遲緩、智障、CP、癲癇、情緒障礙、語言有問題的小孩治療機會，因此他認為：「從早期療育的治療人力比例來看，宜蘭地區的治療人力大概只有德國的十分之一，我們的衛生醫療單位，對早期療育工作的推展要加油。」
到香港參訪時，宜忠一行人參觀了「明愛樂務技能訓練中心」後，發現「清潔服務業」和「餐飲業」是特殊學生畢業後最容易就業的項目，因此他想建議蘭陽智能發展中心能加強這兩方面的職業訓練，有利於學生就業。
新加坡以興建大型特殊學校為重點，他認為這種「隔離政策」一定會在民眾的意識覺醒後瓦解，因此他認為台灣或說宜蘭縣的作法是值得新加坡借鏡。
讀了宜忠各次出國參訪的報告，對這種務實的省思和不卑不亢的態度深表敬佩，專業的自信流露在文字裡，也流露在他的神情裡，就像他家門前那兩棵大樹給人一種穩重可靠的信賴心。
學習讓人謙虛，日本的參訪讓他感性的寫道：「從責任的觀點來看，提供身心障礙學生積極有效的特殊教育服務，是政府的責任，也是我們特教資源中心的願景，我期望宜蘭縣政府在最短的期間內，能做到不要向孩子說抱歉。」
或許孟子早就預知未來，說出「幼吾幼以及人之幼」的人間情懷。在王宜忠的身上，我看到陽光在寒冷的冬天裡默默地照耀，那份溫暖在素雅的宜蘭厝裡，在特教中心的辦公室裡，更在許許多多特殊兒童的家裡，在有情人間裡徐徐吐露。
「天使不敢走的路，王宜忠一步就踏過去了」是他生命的最佳註腳。
|
|
