misar
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深白色回憶錄
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註冊 2007-4-21
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 #1 [閒聊話家常] 看完這篇讓我好心酸...(又是長Ｘ醫院的）
這是一位媽媽寫給於美人的一封e-mail，不管寶寶生理、心理有什麼缺陷，在每個母親眼中都是獨一無二、完美的寶貝，希望普天下的寶貝都能快快樂樂、平平 安安的長大。
結婚六年，好不容易藉著試管嬰兒的技術求子成功，懷孕過程因羊水過多及前置胎盤，於懷孕第二十六週起即臥床休息，並吃安胎藥來保住胎兒。
臨盆那天，感覺胎動明顯減少，醫生緊急開刀後，發現臍帶緊緊的繞頸二圈，身子一圈。小孩出生後，由於無肛，於是立即轉至高雄長X兒童醫院。
經過檢查，發現她除了無肛外，還有食道閉鎖的先天性疾病，在出生還未滿十六小時，她馬上接受了逾五個小時的手術。再一次見到她時，是她手術後在加護病房。
看到一個體重才二千五百公克的嬰兒，全身插滿著管子與監測儀器，只包著尿布躺在抬子上，即使已有心理準備，卻仍忍不住淚流滿面。
有位留英時候的朋友，知道我女兒狀況後，即陸續將母奶擠出來凍著，等到我女兒出院後，她和她先生坐計程車專程送奶過來，至少有二十袋，而且每袋都有1 5 0cc 以上。
一位同事，比我晚近三個月生產，當我開口向她要奶時，她豪不猶豫的答應， 而且她將大部份最有營養的初乳都留給我女兒，甚而有時她在餵她兒子時， 她老公會說讓他喝牛奶就好了，把母奶留給更迫切需要的我女兒。
有位表嫂，固定將一邊的奶量全部供應我女兒，我小姑回娘家，也會讓我女兒吸奶。
雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶，但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的"奶媽"。
由於她的肛門口是手術做出來的，為了防止癒合，每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次，每次五分鐘，通常鐵棍插進去時，因為用力，她血和糞便一起噴了出來，我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇。
她因為痛而嚎哭，而我們因為不捨而動哭，甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後，一方面她的狀況無法被抱，一方面護士們沒有太多時間安撫，所有的痛她都只能自己承受，內心就更加不捨。
也許是經歷過太多的磨鍊，她喜歡自己躺著甚於被抱，而且睡醒後也不吵人，可以自己靜靜的玩手指、棉被，似乎有著超乎她年齡的懂事與成熟。
回家一個月後，她喝奶量逐漸增加，擴肛也逐漸習慣，似乎一切都很順利時，卻發現第一次手術的醫生，為了將她的食道與胃硬連結起來，導致連接處過於狹窄，為避免狹窄處完全緊縮，及讓她以後吞食順利，食道也得做擴張。
而食道擴張乃是用一條特製的鉛條，從嘴巴開始放置往下一直通到胃，如此放著五分鐘。
第一次作擴張必須全身麻醉，由醫師將狹窄處撐開，手術至一半時，護士廣播讓我進手術室。看到我女兒插著點滴，偵測儀器躺在冰冷的手術台上，眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠帶貼住，內心愧疚之感油然生起，可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水?A努力記醫生教我如何日後幫她擴張的每一步驟。
隔天，我著顫抖的雙手，咬著牙幫她做食道擴張，原本通條應該要進入體內至少二十公分，可總在約七公分處，也就是狹窄地方就下不去，如此我試了兩次，我先生試了一次， 待他還要繼續嘗試時，我再也忍不住，抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒，蜷縮在牆角，哭著對她說 媽媽對不起妳。
先生紅著眼眶走過來，柔聲問：「妳寧可現在讓她受個幾分鐘的苦，還是要讓她日後再動手術？」
百般無奈下，又將她放回床上。我先生再試一次也沒成功，緊急的我們抱她回診。醫生決定再全身麻醉一次，將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，我們才可能在她清 抗拒的情況下做擴張。
於是，在短短的三天內，她進出手術房兩次。
由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴張，其大小已經和正常的差不多，因此擴肛時她已經不哭了，但食道擴張不似肛門擴張，它的不適感不會減低。每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅，然後嚎哭，多麼希望我能代她受這些苦。
如此沒有星期假日，每天都得來一回，持續三個月。
三個月後再作檢查，狹窄處已改善，但再次的，因第一次手術為強迫連結，是故將胃向上拉，造成橫隔疝氣，不開刀治療食道，會因胃酸逆流造成腐蝕，而陰部也因有廔管會有排泄物滲出，醫師決定兩個部位同時再開刀。
今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才能休息。
經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡著了，也或許她已經痛的麻痺了。
手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。
因她還很小，所以可以有一位親屬在恢復室裏陪伴。
由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，裏頭護士小姐對我們還有印象。稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。
因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。
在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。
於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到如何忍耐，看在親娘的心理，除了不捨還是不捨。
晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。
我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，僅醫生預估的一半天數。
手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚嘆說她實不像一個剛動完手術的小孩。剛轉院到馬偕時，曾經因忍受不住看她受如此多的苦，我痛哭著問醫生，為什麼我會把她生成這種樣子？
醫生安慰我，這不是我的錯，而且造成這種異常的原因不明。
要活出這句："不是我的錯"，我作了許多心理建設，既然她身體異常的缺憾已是事實，培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。
於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕，將是媽媽燦爛的笑容，要讓她一整天看到的 都是一張快樂的臉。
我先生曾說過，因為這小孩注定要來到這世上，也許上帝考量我們比其他家庭更有能力與愛心，所以將她賜給了我們這一路走來，不管是娘家或夫家，對我們都是體諒與關愛，對這小孩亦是如寶貝般的珍惜，即使
在她情況最危急時，整個家族縱然有最壞的心理準備，但卻無人萌生過放棄她的念頭。
相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持，而導致婚姻破裂，或家族均放棄，只媽媽一人獨立苦撐的情況，我真的是太幸福了。
曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實，可是如果媽媽 的心態不健康，要小孩日後如何以正確的態度來面對自己的問題。
最近訐譙龍一首"老師不要打我的臉"，諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩，當聽到這首歌時，其實我的心情很平靜，因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。
然而轉念一想，如果連我本身是無肛症的家屬，對此都如此漠視，那麼這社會豈不對這些患者更加偏見，而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬，更是一大打擊。
我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥，對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。
有許多先天性異常的小朋友，其導致原因都是不明，並非其母親或其家族作了什麼缺德事。
我認同創作自由，訐譙龍可以對體罰老師本身作文章，卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。
女兒現在十個月，7.5公斤，雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3，甚至掉到曲線外，但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。
她體能與智力的發展，也都和同年齡小孩一樣，她非常活潑，很愛笑，我真的以擁有她為榮。
雖然，未來她至少還得再開一次刀，還有一連串的醫療要面對，但是我有信心，我女兒會支撐著我走過來的。
想把這十個月陪我女兒的心情寫出來，主要想對關心我們的人道謝，忍受我心情起伏不定的先生；陪著我們同哭同笑的家人與親戚；冒著可能丟掉工作，暗示我們轉院的護士 將母奶擠出留著給我女兒的朋友；和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事；馬偕醫院的醫師；以及曾經照顧過我女兒的護士小姐；還有許多給予我們祝福的人；當然最最感謝的是我那排除萬難，勇敢撐下來的女兒，謝謝她執意的要成為我們家的一員。
對那些照顧有先天性疾病的媽媽，希望這篇文章能給你們打氣，因為你們並不孤單。
而如果你週遭有這樣的朋友，也請不要吝於給予關懷，一通電話，一封簡短的e-mail，都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。
在我懷孕時，居住在娘家，我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補，所以我生產完後兩天就開始漲奶，雖然想盡辦法要將奶擠出來，可是大概心情太壞，擠出來都只有幾cc而已，同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶，每次看到凍箱裏儲存的母奶，眼淚就會不 聽話的直流。
有一次我先生去看完我女兒回來，告訴我要有心理準備，她肺部感染，這是開這種刀最擔心的一點，我接連幾個晚上完全無法入睡，一直是哭泣到天明。即使很多人勸我要想開點，該是我們的跑不掉，不是我們的強留也留不住，自己的身體要多照顧，可是當妳深陷在那種情緒中，任何人的勸都聽不進去。
那段日子，真的是水深火熱，作月子期間，我的心情完全隨著她的狀況而起伏。
為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音，我錄製好幾卷錄音帶，錄有平常胎兒時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話，請護士小姐二十四小時的放給她聽。
在她住加護病房近兩個月期間，由於身上管子太多，無法如一般小孩被抱，亦無法穿著任何衣物以獲得安全感。
最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱，可我們卻只能輕輕的 觸摸安撫，尤其當護士催著會客時間已到， 而她仍未停止哭泣時，我亦只能哭著拜託護士多關照，然後牽腸掛肚的等候下一時段的會客。那時我最大的願望就是將她擁在懷裏，親她呵護她。
一個月後，正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管，且胸腔引流管流出的血水由二十幾cc 降至十cc，以為傷口應該快癒合，離出院日子不遠時，她卻開始發燒，且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿。問了主治大夫好幾次，他的回答卻是我女兒的復原情況良好，發燒感染的病情亦在控制當中。
如此又過了近十天，小孩精神愈來愈差，全身膚色變成臘黃且臉部浮腫。由於我 女兒在加護病房已算是元老級，大部份的護士小姐都照顧過她，同時因她為足月產，逗她會有反應，所以護士小姐們都喜歡她。
看到我們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚，有位護士再也忍不住，暗示我們為什麼不轉到北部的醫院試試看。聽完護士小姐的話，我心都快涼了那表示她的狀況真的很嚴重了。
打聽後，發現台北馬偕醫院小兒科是國內翹楚，尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。確定要轉院後，詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。
他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即可，救護車及特別護士都只是浪費錢而已。
且不管他的說法於行政程序上根本不可行，連沒有任何醫學常識的我們，都覺得我女兒的情況不甚穩定，便何況 她還戴上氧氣罩，如真由我們自行載她北上，途中如有任何變化，沒有人會處理, 若再碰上塞車，那豈不更慘。後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車，連隨行的特別護士都是她們其中一人出來幫忙。
救護車一路飆往台北，四個多小時的車程，我女兒連哭鬧一次也沒有，沒有睡覺時，她就靜靜的睜著大眼睛東看西看。
上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症，且血液裏培養出來的病菌是極為頑固，僅有一種最強的抗生素可以醫治，如果該抗生素仍無法有效控制細菌，那她只能自求多福了。
同時由於長時間未進食打營養針的結果，她的肝、膽、腎全部都受到影響，至此時，我才瞭解女兒的 病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不捨，還更擔心她 是否能醫治。
為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。
每次我都是衝第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離 開，因為小孩的變化極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的 是狀況愈來愈好，還是轉壞。
馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成內臟更多的負擔，且會提供更多的養份給壞菌，她的身體只會愈來愈虛弱。
於是她從一小時1cc開始，慢慢從鼻 胃管餵奶，然後一天天慢慢 增加到三小時60cc。
我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。
在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。
因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為必免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房後，我們自己然不捨再將她手綁起來，所以我們必須二十四小時的注意。
由於她從未從嘴巴進食過，未免以後她拒絕用口喝奶，或者不會吞嚥，醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習，並嘗試讓她用嘴喝奶。
當我們第一次從嘴巴餵她喝奶，她非常順的一口一口喝下去時，我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。
由於身體上的疾病，她很容易溢奶，最後都胃出血了，於是在她喝奶前半小時，我們先 餵她幫助胃排空及止吐的藥，並在牛奶裏加胃藥80cc的奶，控制讓她至少半小時以上喝完，然後再直立抱著她半小時，每三小時餵一次奶，通常所有程序結束，又要準備下一次餵奶了。
累嗎？當然，可是只要她能更強壯一點，什麼事我都願意。
轉出普通病房十天，我婆婆天天從早到晚陪我們，我父母親也從高雄北上來幫忙。
醫生 看我照顧已上手，女兒的狀況也極佳，女兒終於可以回家了。回家這條路，我女兒走了73天。馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶，我於是展開要奶之旅。
[ Last edited by RING on 2010-9-23 at 09:48 PM ]
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2007-6-23 05:50 AM |
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tsay0728
一般會員
積分 237
發文 45
註冊 2006-9-15
狀態 離線
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#2
勇敢的小鬥士
及辛苦的當事人
深深得祝福早日康復
現在的醫師真的有些沒有醫德
明明自己沒辦法
也不告知家屬後續狀況
也不主動幫忙轉院
讓徬徨無助的民眾不知如何是好
本人亦遭遇類似醫師
再次祝福你們
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2007-6-23 05:19 PM |
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jsl5193
區版主
 
積分 32065
發文 2823
註冊 2006-5-16
來自 台灣
狀態 離線
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#3
看到此篇文，不禁令J聯想到曾看過的一齣記錄片，
關於醫院救人的記錄片，雖然片中未曾提及失敗例子，
只記錄成功之例子，但不乏如同此帖之病人，
小至剛出生二星期嬰兒；大至60幾歲老婦孺，
他們都患了罕見疾病，隨時有可能命在旦夕，
但都克服重重難關，經歷一次又一次重大手術，
知道家人在旁替自己打氣，如同帖子中的媽咪&爸拔，
用堅強的求生毅力戰勝病魔，再次從鬼門關逃開．
你們辛苦嘍∼
但小孩是家裡的寶貝，若有任何方法可挽救，
都會想盡方法，只希望辛苦懷胎十月的寶貝能平安長大，
小孩喝母奶是最好的，願小公主以後平安順利．
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2007-6-24 11:09 PM |
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